(ASI) Roma – Presentato questa mattina, presso la Sala Zuccari del Senato, il Secondo Rapporto su Reti Assistenza ai Malati Rari, curato da Federsanità-ANCI, CREA Sanità e Gruppo Recordati.
Al centro del dibattito, il Piano Nazionale Malattie Rare, che è riuscito ad innescare un meccanismo di riorganizzazione, pur procedendo a velocità diverse in base al territorio di riferimento.
Sul tema, con una nota inviata a margine dell'incontro, è intervenuto il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha voluto porre l'accento sul ruolo centrale di una corretta politica di informazione e di un efficiente progetto di ricerca sulle Malattie Rare:
"Il 'Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016' è il frutto della sensibilità speciale verso tale questione da parte del Ministero della Salute, che ha sempre mostrato un'attenzione altissima verso la tematica, nella consapevolezza che le malattie rare necessitino di politiche specificamente indirizzate. Tale Piano intende sviluppare una strategia nazionale integrata, globale e di medio periodo, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia, definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, che tiene conto delle esperienze già maturate e compatibile con il quadro delle indicazioni europee. Le malattie rare – prosegue il Ministro nella nota – sono caratterizzate da un'ampia diversità e sintomatologia, che varia da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa condizione; e spesso arrivare alla loro diagnosi non è facile, così come giungere in tempi rapidi nei centri di riferimento: fornire quindi una corretta informazione, mettere in atto azioni di sostegno alle persone e alle loro famiglie, per vincere la paura, superare l'isolamento, integrarsi con gli altri, convivere con i disagi, la sofferenza e le disabilità costituisce una priorità, tanto quanto promuovere la ricerca e l'informazione. La sfida che abbiamo davanti è, sicuramente, ancora grande: è indispensabile – conclude Lorenzin – che le Istituzioni e la società civile proseguano su una strada comune, condividendo obiettivi e intenti nell'ottica di affrontarla insieme."
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Federsanità ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) è un soggetto istituzionale che organizza Aziende Sanitarie Locali e Ospedaliere e Conferenze dei Sindaci e che agisce come strumento sul piano della rappresentanza per i Comuni per assicurare i percorsi di integrazione sociosanitaria e socioassistenziale. Dall'ottobre 2006 è una Confederazione di Federazioni regionali che associano 164 Aziende Sanitarie e le relative Conferenze dei Sindaci.
Federsanità ANCI svolge per i propri associati la funzione di centro di competenza, promuovendo e divulgando buone pratiche, realizzando seminari formativi, fornendo consulenza tecnico-giuridica e selezionando attività e servizi per la razionalizzazione della spesa e la loro integrazione.
CREA Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) è un Consorzio, senza fini di lucro, promosso dall'Università di Roma "Tor Vergata" (TV) e la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG). Nato nel luglio 2013, raccoglie l'esperienza ventennale e le competenze di un team multidisciplinare di ricercatori, coordinati presso TV al Prof. Federico Spandonaro, Presidente del Consorzio. Il team negli anni è divenuto un punto di eccellenza per la ricerca economica e organizzativa in campo sanitario.
Recordati (Reuters RECI.MI, Bloomberg REC IM), fondata nel 1926, è un gruppo farmaceutico internazionale, quotato alla Borsa Italiana (ISIN IT 0003828271), con circa 4.000 dipendenti, che si dedica alla ricerca, allo sviluppo, alla produzione e alla commercializzazione di prodotti farmaceutici. Ha sede a Milano, e attività operative nei principali paesi europei, in Russia e negli altri paesi del Centro ed Est Europa, in Turchia, in Nord Africa e negli Stati Uniti d'America. Un'efficiente rete di informatori scientifici del farmaco promuove un'ampia gamma di farmaci innovativi, sia originali sia su licenza, appartenenti a diverse aree terapeutiche compresa un'attività specializzata nelle malattie rare. Recordati si propone come partner di riferimento per l'acquisizione di nuove licenze per i suoi mercati. Recordati è impegnata nella ricerca e sviluppo di farmaci innovativi per l'area genito‐urinaria ed anche di terapie per malattie rare. I ricavi consolidati nel 2014 sono stati pari a € 987.4 milioni, l'utile operativo è stato pari a € 231.0 milioni e l'utile netto è stato pari a € 161.2 milioni.
