(ASI) Misurina (BL) – A Misurina, nei pressi della nota e celebrata Cortina d’Ampezzo (che a breve ospiterà le Olimpiadi e le Paraolimpiadi del 2026, condivise con Milano), una comunità sta vivendo dei momenti drammatici. L’Istituto Pio XII, terzo in Europa, assieme a Davos (Svizzera) e Briançon (Francia), per la cura e la diagnosi dell’asma infantile in alta quota, sta per chiudere per sempre.

Si tratta dell’unico centro in Italia con queste caratteristiche, e la sua chiusura è prevista per il 31.12.2022. Il presente articolo, si pone non solo quello di rendere nota una difficoltà (che diverrà emergenza) nel territorio bellunese, ma sopratutto quello di sensibilizzare e di lanciare un appello al Governo Meloni, recentemente insediatosi, per salvaguardare un’eccellenza che aiuta cittadini/e in stato di bisogno. Senza questo centro, svariate persone si troveranno prive di quelle opportunità di cura che un Paese avanzato, e soprattutto consapevole del valore dell’articolo 32 della Costituzione, non può, da un momento all’altro, cancellare con un colpo di spugna.

La testimonianza di Sara Lazzari

Sono Sara Lazzari, ex paziente dell'istituto e tuttora paziente asmatica. Scrivo per portare all'attenzione la chiusura, prevista al 31.12.2022, dell'unico centro in Italia per la cura e la diagnosi dell'asma infantile in alta quota. L'Istituto Pio XII (https://www.misurinasma.it/), terzo in Europa con Davos e Briancon, si trova a Misurina (vicino Cortina D'Ampezzo, provincia di Belluno). E' di proprietà della Diocesi di Parma ed è convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale. Le motivazioni legate alla chiusura del centro sono legate ad un basso livello di ospedalizzazione che non permette il raggiungimento - per lo meno - di un pareggio di bilancio. Tale dato, è causato principalmente da tre fattori:
- categorizzazione del Centro come da ex art. 26: non essendo struttura ospedaliera, i pazienti non sono agevolati nella mobilità interregionale. Pertanto l'iter burocratico di accettazione nel centro risulta complesso;
- difficoltà logistiche nel raggiungimento della Struttura - sebbene in vista delle Olimpiadi di Milano – Cortina 2026 si auspichi in un miglioramento infrastrutturale;
- rallentamento dei ricoveri a seguito della pandemia da Covid19.
D’altro canto però, i punti di forza del Centro sono principalmente:
- approccio multidisciplinare (grazie alla presenza nel Centro di diverse figure: pneumologia, infermieristica, educatori/educatrici, logopedia, fisioterapia)
- costo di degenza giornaliero inferiore a quello ospedaliero (con le nuove tariffe € 211/giorno) e al costo di un farmaco biologico (€ 1.500/iniezione)
- netta diminuzione di accessi in ospedale a seguito di dimissione. I dati pubblicati sulla rivista Pediatric Pneumology, frutto di una ricerca svolta nel 2020, dimostrano come già dopo 24 ore in Istituto, alcuni parametri di funzionalità respiratoria siano oggetto di un significativo miglioramento,come per tutti i parametri dopo due settimane;
- disponibilità fino 100 posti letto, con accesso in regime di day hospital o per medio/lungo degenza;
- know how consolidato e macchinari all'avanguardia;
- Centro a misura di famiglia: si può paragonare ad una vera e propria “casa” dove i piccoli pazienti imparano a gestire la malattia e non vivono in pigiama, ma conducono una vita normale, avendo la possibilità di frequentare altresì la scuola in presenza nei paesi limitrofi (fattori riabilitativi ed educativi);
- continuità assistenziale post ricovero;
Infine, la qualità dell'aria a Misurina presenta delle caratteristiche tali che rendono questo posto non comparabile con altri. Basti pensare che, dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e l’Istituto Pio XII è nato un progetto di ricerca sulla qualità dell’aria indoor dell’Istituto, ed è stato preparato un decalogo per rendere migliore l’aria all’interno delle abitazioni, affinché i piccoli pazienti possano godere più a lungo dei benefici ottenuti col soggiorno a Misurina.
Vista l'imminente chiusura, il focus principale in questo momento è:
- il riconoscimento dell'Istituto come Centro Unico Nazionale;
- l’investimento di una parte di fondi del PNRR (Piano Nazionale Ripresa e Resilienza) per i centri di cura in aree disagiate;
- il riconoscimento dell'Istituto come centro di ricerca e sperimentazione - al momento la struttura è dotata di un Comitato Etico e Scientifico e collabora con le Università di Ferrara e Verona.
Posso altresì testimoniare questo: attraverso la piattaforma Moduli di Google e la promozione sui social network io ed altri collaboratori, abbiamo realizzato un sondaggio, teso a comprendere il reale motivo della chiusura del Pio XII, ed ottenere chiarezza attorno a questo tema. Per esso, sono state raccolte 494 risposte. Troverete moltissime testimonianze toccanti di ex pazienti, mamme, genitori, ed è proprio per questo motivo che l’Istituto deve continuare a garantire un futuro ai nostri bimbi. Infine, altre due considerazioni: nel periodo estivo l'Istituto è quasi al completo. Le scuole terminano ed i genitori si sentono più liberi e tranquilli nel ricoverare il proprio figlio anche per tutta la durata dell’estate. Il problema principale, nonché motivo di chiusura, si configura nel periodo invernale, durante l'anno scolastico. L'Istituto ha comunque adottato ogni dispositivo per permettere di seguire le lezioni mediante Didattica a Distanza, ma questo non è sufficiente a garantire piena presenza nel centro. A fronte di questa grossa perdita, occorrerebbe studiare un piano specifico, per questo periodo, che consideri, ad esempio, la possibilità di accedere a visite pneumologiche tramite il Sistema Sanitario Nazionale, oppure l’offerta di cure in modalità day hospital anche a soggetti adulti e non solo bambini, ma anche percorsi personali di cura su misura.
Inoltre, recentemente, è apparso un articolo molto “crudo” nella stampa locale, sostenente la seguente tesi: il bimbo, secondo quanto riportato, potrebbe essere curato anche negli ospedali di casa, e perciò, molti medici non consigliano l’Istituto PIO XII. Non è mia intenzione dubitare del progresso medico ottenuto negli ultimi anni, nonché che i trattamenti risultino più efficaci rispetto ad un tempo, ma si parla, pur sempre, di cure farmacologice. A Misurina si può trovare molto più di questo: il centro è famiglia, casa, protezione, sostegno e aiuto. Ognuno ha il diritto di curarsi nella struttura che ritiene più idonea, tuttavia, a mio modesto avviso, il centro Pio XII rappresenta quel valore aggiunto (e riconosciuto) alle terapie farmacologiche, volto a ridurle. Misurina dev’essere inclusa tra le possibili soluzioni, conoscibile non solo mediante il passaparola tra famiglie asmatiche. Ottenendo per il centro un accesso facilitato, ricordandone i risultati ottenuti in più di 50 anni di attività. Allego la mia storia, se avete il piacere di leggerla. Parlo al mio istituto, al mio “gigante giallo” ferito. In questo momento, tutti noi stiamo “morendo” con lui. Vi ringrazio infinitamente per la vostra attenzione, nella speranza che questa delicatissima questione sia presa in considerazione dalle autorità competenti con la massima urgenza.

 La storia di Sara, uno struggente dialogo tra una paziente e il “suo” Istituto

Sei ferito, stai barcollando, sei in seria difficoltà. Hai salvato la vita a molti bambini asmatici, ora sei tu ad aver bisogno di noi. Ci proviamo, ci provo. Spero che questo messaggio di aiuto possa arrivare a chi di competenza. Sei un vecchietto ormai, li porti bene i tuoi 126 anni anche se hai un po' l'intonaco rovinato, immagino non sia facile vivere a 1.752 m di quota, resistere ai freddi inverni, alle costanti nevicate. Solitamente sei sempre circondato dalle risate dei bambini, da tante famiglie, ora ti vedo così solo, ti sento triste, i tuoi corridoi sono vuoti, le tue stanze sono grigie. Dalla Regina di Savoia, ai militari ricoverati durante la guerra fino a noi bambini asmatici; quante storie, quante famiglie hai accolto tra le tue mura? Ne sarai orgoglioso immagino? Ma ti rendi conto di cos'hai fatto in tutti questi anni, hai salvato centinaia di bambini, hai dato speranza ed un futuro a centinaia di famiglie!!! Sei l’unico centro di diagnosi, cura e riabilitazione dell’asma infantile in Italia e terzo in Europa, ma veramente non ti rendi conto di quanto vali? Con te ho imparato a respirare, a non sentirmi diversa, ad accettarmi. In molti non ti conoscevano, credevano tu fossi un hotel, sei sempre passato in secondo piano dal bagliore delle Tre Cime eppure sei sempre stato lì, silenzioso ma pieno di risorse. Tutti noi abbiamo varcato quella porta con un'unica speranza: convivere nei migliori dei modi con questa malattia e tu hai sorpreso tutti noi, non solo permettendoci di vivere una vita quasi normale ma hai reso questo istituto la nostra casa, un punto di riferimento in caso di bisogno, hai fatto conoscere a tutti noi persone meravigliose, medici unici e rari in cui abbiamo riposto piena fiducia. Non ci siamo mai sentiti soli perché sapevamo che, in caso di bisogno tu eri lì. Ora i nostri cuori sono tristi, la tua ammaliante luce si sta affievolendo sempre più. In silenzio stanno chiudendo le tue porte e non capiamo il motivo di tutto questo. Già nel 2019 hanno tentato di farlo ma noi abbiamo lottato, son stati stanziati dei fondi ma questo non è bastato. Ci interroghiamo tutti sulle ragioni che portino una struttura così fondamentale alla chiusura. Cosa c'è che non va in te? Non ci sono più bambini che vengono ricoverati. Ma perché? Perché i medici non ti conoscono? Per la tua lontananza? Perché sei difficile da raggiungere? Perché non parlano di te!??? Non hai mai fatto del male a nessuno anzi, hai salvato la vita di tutti noi. Sei stato la nostra casa per anni, le vigilatrici sono state le nostre seconde mamme, le infermiere ed i medici i nostri angeli custodi. Ho versato tante lacrime, assieme a tutti coloro che nutrivano nostalgia di casa; ero felicissima quando arrivava il venerdì, perché la mamma e papà mi venivano a trovare per il weekend. Terminata la scuola, mi attendevano, proprio lì!!! E senza rendermene conto, arrivava la domenica sera, in cui partivano per tornare a casa e piangevo, piangevo tanto nascosta dentro il mio lettino con le coperte blu e gli orsetti bianchi. Il mio lettino classico di ospedale, l'avevamo un po' colorato con i disegni delle mie amiche che da casa mi facevano sentire la loro vicinanza, tanto è vero che alle volte mi chiudevo in bagno, chiamando la mamma in piena notte perché mi mancava. Ho sofferto tanto sai eppure ora piango perché ti vogliono chiudere. Ti devo la mia vita ed ora ho tanta paura per il futuro degli altri bambini. Molti di loro rischiano di non avere più avere questa ultima possibilità come l'ho avuta io. Ti racconto questo segreto perché sei tu... Quando sono giunta da te, avevamo tentato tutte le cure, i medici non sapevano più cosa fare. Stavo tanto male, non mi trovavano più le vene e quindi si attaccavano sulla mano per iniettarmi il cortisone in vena. Volevo morire, preferivo scomparire piuttosto di passare un'intera vita così. Ero tanto triste perché i miei amici giocavano e correvano ed io non potevo fare nulla. Passavo le giornate a letto, la mia mamma era sempre al mio fianco e piangeva tanto.. non sapeva più quali santi pregare, siamo andati persino in pellegrinaggio a Sant'Antonio a Padova. Ora sono diventata adulta, non sono più quella bambina così insicura, così ammalata perché grazie a te sono diventata una Donna forte. Sai che scalo e cammino tanto tra le montagne? Sì, hai sentito bene, forte e chiaro. Sentivo che la montagna mi stava chiamando, avevo bisogno di quella sensazione che provavo quando abitavo su in montagna con te e finalmente l'ho ritrovata scoprendo questa passione che ha travolto la mia vita. Non hai idea di cos'hai creato, del futuro che mi hai dato e chissà quante altre persone hanno storie così belle e uniche da raccontare perché siamo noi i testimoni viventi del tuo duro lavoro, dei tuoi sacrifici. Ti amiamo tanto, ogni volta che ti vedo mi scendono le lacrime ed i ricordi ritornano a galla come fosse ieri. Non mi rassegno all’idea che tu possa chiudere. Se dovessi avere un bambino asmatico, non saprei a chi rivolgermi. Voglio aggrapparmi, con tutte le mie forze, lanciando questo appello. Non ti lascerò solo, affinché tra le tue mura, possa continuare la vita.

Affinché le istituzioni competenti (Governo, Regione Veneto) possano rispondere all’appello di Sara Lazzari, Agenzia Stampa Italia lo riporta integralmente, senza censure. Nella speranza che qualcuno possa davvero salvare un’eccellenza della Sanità italiana e veneta, e che l’Istituto Pio XII possa proseguire la sua opera di amore e cura, cominciata più di cent’anni or sono. Chiunque abbia bisogno di ulteriore documentazione, può rivolgersi direttamente alla redazione.

Valentino Quintana per Agenzia Stampa Italia