(ASI) Roma - “I cittadini affetti da malattie rare necessitano di risposte rapide e concrete da una politica sempre più sorda rispetto a chi lotta quotidianamente contro patologie letteralmente ignorate dalle istituzioni.
È il caso della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che non è ancora stata inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare. Una vergogna che aumenta il disagio e la sofferenza dei pazienti che sopportano sulla propria pelle i costi dei farmaci curativi e sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e delle cure odontoiatriche. È arrivato il momento che il SSN prenda in carico tutti i malati, creando ambulatori multidisciplinari e interdisciplinari, garantendo una diagnosi precoce e una prevenzione mirata. Per questo motivo ho organizzato al Senato, assieme all’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren - guidata dall’instancabile Lucia Marotta - un Simposio per confrontare e approfondire prospettive della malattia ed evidenziare criticità e bisogni inevasi, attesa l’urgenza di colmare il vuoto normativo e di far inserire la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei LEA. L’occasione è stata propizia per annunciare il deposito di un ddl a mia prima firma che intende riconoscere la forma Primaria Sistemica quale malattia rara. L’auspicio è che la maggioranza non ostacoli il provvedimento, nell’interesse di migliaia di italiani che attendono risposte al netto di ogni colore politico”. Così in una nota il Senatore Orfeo Mazzella, Capogruppo del Movimento 5 Stelle in Commissione Affari Sociali.
