Coscioni e Chiaramello, prendono spunto da notizie apparse sulla stampa locale circa la visita, la settimana scorsa, di una delegazione della terza Commissione del Consiglio regionale consiliare, composta dal Presidente Buconi (Psi), e dai consiglieri regionali Sandra Monicelli (Udc), Massimo Monni e Rocco Valentino (Pdl), ha fatto presso la sua abitazione di Perugia a Francesco Brunelli, malato di Sla da otto anni. La visita segue una dura presa di posizione di Brunelli, che aveva minacciato di interrompere la propria alimentazione e idratazione per protestare contro la totale indifferenza delle istituzioni regionali dell'Umbria in merito all'erogazione di contributi a sostegno all'assistenza domiciliare ai malati di SLA, e ciò nonostante le reiterate richieste dei malati e delle loro famiglie. Tra le altre cose, Brunelli aveva chiesto l’assistenza completa dei pazienti a fronte delle sole cinque ore oggi garantite dalla ASL ed un appropriato assegno di cura “spesso promesso, ma mai arrivato”.

“Come Radicali, da sempre impegnati sul fronte della libertà di ricerca scientifica e dei diritti dei malati e dei disabili, dicono le due esponenti radicali, da subito ci siamo interessate del caso in questione contattando direttamente il referente-responsabile Aisla Umbria, Fortunato Bianconi”.

Le due radicali richiamano poi l' interrogazione parlamentare presentata il 23 novembre 2010, a prima firma Maria Antonietta Farina Coscioni circa alcuni contenuti del decreto ministeriale 0077740, con il quale era stata tra gli altri finanziata, per un milione di euro, l'«Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) ONLUS - Milano» per la «realizzazione di strutture di assistenza malati». Con l’interrogazione i Radicali avevano chiesto conto al Governo italiano su “dove saranno realizzate le strutture di assistenza malati; quante ne saranno realizzate; chi realizzerà le strutture medesime; chi saranno i beneficiari delle strutture”. L'interrogazione, viene ricordato, “non ha ricevuto alcuna risposta e a oggi non sappiamo ancora come tali fondi saranno gestiti”, pregiudicando così un principio fondamentale dello stato di diritto, cioè il controllo sull’erogazione,sulla gestione e sui risultati dei finanziamenti erogati. Risultati che, a detta delle radicali, latitano.

Da sempre i radicali sostengono che il modello più giusto ed efficace per organizzare l’assistenza dei malati di SLA sia quello domiciliare, piuttosto che il ricovero in strutture residenziali. E, quindi, che l’erogazione dei sostegni economici vada fatta direttamente ai pazienti e a chi li assiste in casa loro. “Non sarebbe forse meglio, concludono perciò Farina Coscioni e Chiaramello, che lo Stato, anziché dare soldi alle Organizzazioni dei malati di SLA, li metta a disposizione direttamente delle famiglie? Da Radicali siamo soliti andare alla radice dei problemi. Chiediamo quindi ai consiglieri regionali umbri se non sia il caso di andare, oltre che a casa del Sig. Brunelli, anche lì dove siedono gli organi competenti per conoscere e verificare la reale applicazione di una legge che garantirebbe a tutti i Francesco Brunelli d'Italia di godere davvero dei propri diritti”.