(ASI) Roma – Un gene “impazzito”, il PCDH 19, colpisce solo le bambine, alcune sin da neonate, con ricorrenti crisi epilettiche a grappolo, ritardo mentale, tratti di autismo. Una patologia fortemente invalidante, nota solo da 4 anni a questa parte, che è stata sottodiagnosticata.
Università eCampus ecampus serata di solidarietà 11 luglio PCDH19
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I genitori delle piccole ammalate hanno sostenuto la ricerca, i cui positivi risultati consentiranno di mitigare i sintomi neurologici ed il ritardo. L’obiettivo è quello di raccogliere ulteriori fondi affinché questo studio, già dalle promettenti prospettive, possa proseguire.
Insieme per la Ricerca PCDH19,Onlus creata dalle famiglie delle bimbe affette dalla malattia diffonde un messaggio di speranza, visti i buoni risultati di appena un anno di studi. Quella stessa speranza che animerà la serata di solidarietà promossa dall’Università eCampus, dalle Associazioni ChiaraIdea e Comunicare@, col Patrocinio della Provincia di Roma e di Roma Capitale, la partnership di 12 Associazioni internazionali, nazionali e locali ed il supporto materiale di Artemisia Lab ed Act Multimedia.
L’evento si svolgerà a Roma, mercoledì 11 luglio 2012, a partire dalle ore 19:30, presso la sede dell’Associazione ChiaraIdea, in via dei Cerchi, 75 e sarà presentato dal giornalista e conduttore RAI Franco Di Mare con la partecipazione dell’attore e regista Pino Quartullo.
Sono previsti gli interventi del Professor Bruno Dallapiccola, genetista insigne,di personaggi del mondo dello spettacolo, della cultura, dello sport, delle Istituzioni, nonché di rappresentanti delle Associazioni impegnatesi a favore di Insieme per la Ricerca PCDH19, l’Onlus presieduta da Francesca Squillante.
Un’occasione per sostenere i genitori delle piccoline affette dalla patologia e per contribuire alla diffusione di informazioni sulla faccia sconosciuta di un’infanzia sofferente.
Ingresso e buffet ad offerta libera (a partire da 15 euro), il cui ricavato sarà completamente devoluto alla Onlus.
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