(ASI) Perugia – Con Decreto del Ministero della Salute n. 168, del 10 dicembre 2019, viene istituita, con qualche mese di ritardo rispetto alle troppo rosee previsioni della norma istitutiva delle DAT, disposizioni anticipate di trattamento, di cui abbiamo ampiamente informato i nostri lettori con una serie di articoli della nostra testata, la Banca Dati.

La legge n. 219 del 22 dicembre 2017 recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, all’art. 4 aveva, dopo anni di serrate discussioni, istituito finalmente il cosiddetto “Testamento biologico”, un atto, cioè, che, in caso d’incapacità decisionale del malato, potesse contenere le sue determinazioni, le sue scelte di fondo davanti ad un bivio terapeutico e le sue opinioni di fronte alle grandi decisioni in caso di trattamenti terapeutici estremi.

Il comma 418, della legge 205 del 27 dicembre 2017, aveva previsto l’istituzione di un registro delle DAT, per consentirne la conoscibilità e aveva concesso sei mesi, dalla sua entrata in vigore, per la concreta realizzazione.

Con efficacia al 3 febbraio 2020 il “Regolamento concernente la banca dati nazionale destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento”, è diventato realtà.

All’art. 1 il Regolamento esplicita le sue finalità e l’oggetto, dichiarando che il suo scopo è, principalmente, la raccolta di tutti i testamenti biologici, per poterne garantire la conoscibilità in caso di bisogno e, secondariamente, regolare il funzionamento e le modalità di accesso da parte dei soggetti legittimati a conoscerne i contenuti, ai sensi della normativa vigente.

La Banca dati dovrà, quindi, raccogliere le DAT e garantire il loro tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca, assicurandone la piena accessibilità qualora il paziente che la abbia redatte si trovi in situazione di incapacità ad autodeterminarsi.

L’art. 2 regola, invece, le funzioni della Banca dati e prevede, in quattro punti, un dettaglio analitico, così articolato: La Banca dati nazionale assolve alle seguenti funzioni:      a)  raccolta  di   copia   delle   disposizioni   anticipate   di trattamento, di cui all'articolo 4 della legge n. 219 del 2017, e dei relativi aggiornamenti;      b) raccolta  di  copia  della  nomina  dell'eventuale  fiduciario nonche' dell'accettazione o della rinuncia  di  questi  ovvero  della successiva revoca da parte del disponente;      c) accesso ai dati di cui alle lettere  a)  e  b)  da  parte  del medico che ha in cura il paziente, allorché per questi sussista  una situazione di incapacità di autodeterminarsi;      d) accesso ai dati di cui alla lettera  a)  e  b)  da  parte  del fiduciario, finche' questi conservi tale incarico.    2. Le funzioni di cui al comma 1 sono assicurate anche in relazione ai soggetti non iscritti al Servizio sanitario nazionale.

Particolare importanza riveste l’art. 3, perché disciplina i “Soggetti alimentanti e contenuti informativi”, così elencando chi sono le persone che devono comunicare i testamenti biologici, le DAT, quando ne vengono a conoscenza, alla Banca Dati. Ricordiamo che senza questa previsione, le persone che decidono di redigere un testamento biologico, qualora si trovassero incapaci di determinare le proprie scelte terapeutiche, magari in un luogo diverso da quello di abituale residenza, non potrebbero avvisare, in quanto incapaci, che hanno già compilato delle DAT e hanno nominato un fiduciario. Secondo il disciplinare tecnico, quindi, alimentano la Banca Dati i seguenti soggetti: a) gli ufficiali di stato civile  dei  comuni  di  residenza  dei disponenti, o loro delegati, nonché gli ufficiali  di  stato  civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero;      b) i notai e i capi degli uffici consolari  italiani  all'estero, nell'esercizio delle funzioni notarili;      c) i responsabili delle  unità organizzative  competenti  nelle regioni che abbiano adottato modalità  di  gestione  della  cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o  altre  modalità  di gestione informatica dei dati degli iscritti  al  Servizio  sanitario nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle DAT ai sensi dell'articolo 4, comma 7, della legge  n. 219 del 2017.

L’art. 4 del Regolamento, invece, fornisce il criterio ed elenca le persone che possono accedere ai dati, con i requisiti e le modalità per farlo. L’elenco, in questo caso, è, ovviamente, molto semplice. Hanno diritto di accesso il medico curante, il fiduciario, fino al momento in cui abbia l’incarico e il disponente.

Chi desidera accedere al registro deve fornire, se medico, le generalità, l’iscrizione all’albo e le generalità del paziente che ha depositato le DAT, se fiduciario, le generalità proprie e del disponente.

All’interoperabilità è invece riservato l’art. 5 che prevede la connessione e il dialogo tra la banca dati e la Rete unitaria del Notariato.

La norma contenuta, invece, nell’art. 6 avrebbe trovato una migliore collocazione nella legge istitutiva, ma, inserita in questo regolamento va a colmare una lacuna importante. I primi due commi recitano testualmente: “Nel caso in cui  le  condizioni  fisiche  del  paziente  non consentano di redigere  le  DAT  per  atto  pubblico,  per  scrittura privata autenticata o per scrittura privata, le  DAT  possono  essere espresse  attraverso  videoregistrazione  o  altri  dispositivi   che permettano alla persona con disabilità di comunicare.    2. Le DAT, espresse ai sensi di cui al comma 1, sono trasmesse alla Banca dati nazionale  con  le  modalità  previste  dal  disciplinare tecnico di cui all'articolo 10” ed accolgono una prassi già operativa tra gli operatori sanitari più attenti e illuminati.

Gli articoli da 7 a 12 sono dedicati alla privacy, al periodo di conservazione dei dati, alle modalità di monitoraggio, al disciplinare tecnico, alle disposizioni transitorie e agli oneri derivati dal decreto.

Una volta istituita la banca dati potrà svolgere la sua funzione e informare correttamente tutti i medici e gli operatori sanitari che stanno trattando un paziente incapace di determinarsi se questi abbia depositato una DAT e, in caso affermativo, attenersi, se possibile, alle sue volontà.

Francesco Maiorca – Agenzia Stampa Italia