raredTorino, Milano, Genova, Modena, Firenze ospitano gli scatti del fotografo Aldo Soligno sulla vita quotidiana dei malati rari.

(ASI) RARE LIVES è un viaggio fotografico per indagare la quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un’indagine sulle necessità, le speranze e le difficoltà dei pazienti, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie. Nato da un’idea di Aldo Soligno e Uniamo FIMR onlus, e realizzato grazie al contributo di Sanofi Genzyme, Rare Lives è un viaggio che ci porta in questa importante realtà delle “vite rare”, alla scoperta di storie meravigliose da conoscere, condividere e diffondere.

Con la giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio 2017, Rare Lives ha portato a termine il terzo capitolo del suo percorso con un totale di 70 famiglie seguite e raccontate nell’arco di 3 anni, diventando il racconto più completo sulla quotidianità dei pazienti affetti da patologia rara al mondo.

Scatti intesi ed emotivamente coinvolgenti sui percorsi di vita dei pazienti, seguendoli anche nel loro percorso di cura, parte integrante della loro vita, che comunicano il coraggio e la determinazione di queste coraggiose famiglie che vivono ogni momento con grande trasporto.

In questa X Giornata delle Malattie Rare che lancia il messaggio “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, questa mostra si inserisce idealmente nel filone della Medicina Narrativa, una nuova metodologia d'intervento clinico-assistenziale in cui raccontare e ascoltare fanno parte della terapia. Nel processo del racconto e dell’ascolto i pazienti si scoprono più forti, diventano protagonisti ed escono allo scoperto. Questo è un enorme cambiamento rispetto al passato, è uno dei modi per rompere l’isolamento che spesso rende il convivere con la patologia più difficile. Per ricerca, infatti, non si intende solo quella di clinica, ma tutti quegli strumenti che rafforzano la persona e migliorano la sua qualità di vita.

“Abbiamo abolito la parola “Poverina" e abbiamo incentivato le parole “brava”, “grande”, “forza”, “ce la facciamo”. “Ogni traguardo è un applauso, o un premio. Noi non vogliamo illudere Viola su quello che il futuro ci darà, ma non vogliamo neppure negarle un sogno o una aspettativa”. - Silvia, mamma di Viola affetta dalla malattia di Pompe con queste parole esprime il significato profondo di questo progetto che, partito nel 2013, in tre edizioni è diventato uno stimolo alla speranza, una testimonianza di tutte quelle piccole realtà positive che possono essere di incoraggiamento ed esempio per migliorare la situazione generale dei pazienti affetti da malattia rara in Italia

Il rapporto attivo con il pubblico l'elemento cuore del progetto che lo ha reso uno strumento di coinvolgimento della comunità dei malati rari con 3 anni di attività sui social network, oltre 4.200 follower su Facebook e più di 10.000 persone raggiunte ogni settimana.

“L'incontro con Aldo ci ha messo in discussione e interrogato su una questione spesso sottovalutata sia come pazienti e caregivers, sia come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento? O sono, pur con tutte le difficoltà che comportano, possono essere uno stimolo alla crescita, all'approfondimento, un veicolo che ci porta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo? Aldo ha scelto, insieme a noi, di rappresentare i momenti che spesso sono taciuti: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana.” UNIAMO FIMR Onlus

“Quando ho cominciato a realizzare le prime immagini per il progetto Rare Lives non avrei mai immaginato che sarebbe potuto diventare un progetto così coinvolgente. Ogni famiglia che ho incontrato, ogni paziente, tutti mi hanno regalato e mi stanno regalando momenti meravigliosi. Mai ho realizzato un reportage che mi abbia regalato così tante emozioni e bei momenti.” Aldo Soligno

“Sono orgoglioso della proficua collaborazione che abbiamo instaurato da diversi anni con Uniamo e che ha reso possibile, tra le altre iniziative, il reportage di Aldo Soligno. Un’occasione unica per sensibilizzare l’opinione pubblica e a dare ancora più voce ai “malati rari”. Da oltre 35 anni Sanofi Genzyme pone al centro del proprio lavoro le persone con malattia rara, con l’obiettivo di contribuire all’avanzamento della ricerca scientifica: la speranza è di poter rispondere sempre di più ai bisogni di coloro per i quali oggi non è ancora disponibile una terapia efficace”. Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme Italia e Malta.

LE MOSTRE:

GENOVA
Dal 20 febbraio al 2 marzo – Atrio del Palazzo Ducale

MILANO
Dal 22 febbraio al 2 marzo – Casa dei Diritti, Comune di Milano

Dal 25 febbraio al 4 marzo – Ospedale Niguarda

Dal 27 febbraio al 3 marzo – Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano-Università Statale

Dal 28 febbraio al 10 marzo – Palazzo della Regione Lombardia (Blocco nr3)

MODENA
Dal 22 febbraio al 6 marzo – Portico del Collegio, Via Emilia Centro

TORINO
Dal 25 febbraio al 4 marzo – Ospedale San Luigi Gonzaga, Orbassano TO

Dal 25 febbraio al 7 marzo – Ospedale San Giovanni Bosco

FIRENZE
Dal 27 febbraio al 4 marzo – Palagio di Parte Guelfa

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